数え切れないほどの人々が名前で多発性硬化症（一般に「MS」と呼ばれる）を知っていますが、状態自体は医学界の多くのメンバーと一般の人々にとって謎のままです。しかし、 100万人以上の個人 （（ それらの70パーセントは女性です ）米国だけでMSと一緒に暮らすと、この状態での生活が実際にどのように見えるかを人々が理解する時期が来ています。私たちは、多発性硬化症の3人の女性とチームを組み、この病気について記録を打ち立て、闘争、忍耐力、そして生存の物語を語っています。
1体全体の感覚を失う可能性があります。
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しびれは、MSの最も一般的に報告されている症状の1つであり、 ナンシーデイビス 、の創設者 MSを消去するための競争 1993年に多発性硬化症と診断された—状態の最先端の研究のための資金調達に焦点を合わせた組織—は、すべてをよく知っています。 「私が最初に診断されたとき、私は二度と歩くことはないと言われ、私の体のさまざまな部分で感覚が失われました」と彼女は説明します。
2身体の自立を失うことを恐れることがあります。
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しかし、MS患者を悩ませているのは身体的症状だけではありません。未来がもたらすかもしれないものへの恐れは、病気自体の症状と同じくらい神経を掻き立てることができます。 「私は今、MSの症状を非常にうまくやっています」とデイビスは言います。 「しかし、悪化が起こり、私が独立した生活を送り、私の子供たちの母親になるために独立を失うという恐れは常にあります。」
3運動機能の制御を失う可能性があります。
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MSに伴うことが多いそのしびれは、弱さや協調性の欠如と相まって、すぐに可動性の欠如につながる可能性があります。 「私の最初のMS症状は、足が機能していなかったためにベッドから出て床に倒れることでした」と言います。 メアリーエレンシガノビッチ 、の作者 T.R.U.T.H責任を取ることは真の癒しを解き放ちます そして 癒しの言葉、刺激する人生の教訓 、1986年にMSと診断された。
Cigonavichは歩く能力を取り戻しましたが、しばらくの間、医師は彼女の何が悪いのか理解できなかったと彼女は言います。これは多くの多発性硬化症患者に当てはまります。に発表された研究によると 神経学ジャーナル 、MSスペシャリストへの最初の訪問から病気の診断までの平均時間は5〜6ヶ月です。
4視力が低下することがあります。
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多くの人は年をとるにつれて徐々に視力が低下しますが、MSの人では年齢に関係なく突然発症する可能性があります。 「私は学校に教え、家に帰ってリラックスし、熱い泡風呂に入った。視力は冷えるまで去り、その後戻ってきた」とチガノビッチは言う。症状は、1986年にMRIが与えられ、多発性硬化症と診断されるまで続きました。」
5あなたは痛みを経験するかもしれません。
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多発性硬化症の副作用の多くは不快ですが、この病気の最悪の合併症の1つは、それが引き起こす可能性のある痛みです。 シャンテルホブグッド MSと26年間暮らしている、は、痛みが彼女の最も頻繁な症状の1つであると言います。 MS患者の50％ 同じことを経験してください。
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ただし、患者が経験する痛みの種類はさまざまです。多くの場合、三叉神経痛、一種の激しい顔面痛、レルミット徴候、脊椎から四肢に広がる痛み、および病気が引き起こす可能性のあるぎくしゃくした動きに関連する痛みが含まれます。
6あなたは極度の倦怠感に悩まされるかもしれません。
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MS診断のより困難な副作用の1つは 一定の疲労 あなたは自分自身が対処していることに気付くかもしれません—ホブグッドが今日まで経験していると言う症状、そしてそれに影響を与える症状 最大80パーセント MSの人の。
7あなたは認知の問題を抱えている可能性があります。
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ホブグッドは、何年も続いている病気の症状の1つは、彼女の認知障害であり、彼女だけではないことを明らかにしています。による 国立多発性硬化症協会 、MSと診断された人の半数以上は、以下を含むある種の認知機能障害に苦しむでしょう 記憶喪失 、注意の問題、情報処理スキルの低下、および視空間処理の問題。
8あなたは不安を経験するかもしれません。
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ホブグッドによると、 頻繁な不安 彼女のMSの旅の主要な部分であり、他の多くのMS患者は彼らが同じことを経験していることに気づきます。ザ・ アメリカ多発性硬化症協会 多発性硬化症と不安神経症は43％の症例で同時に発生すると報告されていますが、この組み合わせは通常、男性よりも女性に多く影響を及ぼします。
9あなたは声の変化を経験するかもしれません。
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女優 セルマブレアの 最近のMS診断により、多発性硬化症のより顕著な症状の1つである、人の声の質の変化が明らかになりました。一方、 最近のインタビュー と ロビン・ロバーツ 、ブレアの声は、痙攣性発声障害と呼ばれるMS関連の状態のために震え、ゆっくりでした。しかし、それだけが副作用ではありません。MSを患っている他の多くの人々は、話すときの一般的な嗄声だけでなく、ピッチや音量を制御できないことを経験しています。
10あなたは落ち込んでいることに気付くかもしれません。
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不安に加えて、MSはしばしばを伴う うつ症状 、それらが本質的に病気自体に関連しているか、その症状によって悪化しているかどうか。実際、 Journal of Neurology、Neurosurgery＆Psychiatry 多発性硬化症の人の最大50パーセントがいつかうつ病に苦しむことを示唆しています。
しかし、MSがもたらす可能性のある大規模な変化にもかかわらず、ホブグッドは、この病気の人は希望を失うべきではないと言います。 「他の女性が人生の明るい面を見て、それを最大限に生きるのを助けることは私の人生の情熱です…MSは私にとって祝福でした」と彼女は言います。 「私は家族に集中し、可能な限り健康になるために毎日一歩を踏み出すことができます。私は生き残っていません—私は繁栄しています！」
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